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芜湖三岁女童身患罕见“粘多糖病” 希望社会伸援手

文章来源:中安在线
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发布时间:2015-03-15 19:59:18

  “粘多糖”,看到这三个字,很多人可能最先想到的是粘粘的麦芽糖,但实际上,这是一种非常罕见的疾病。患这种病的孩子被称为“粘宝宝”,面容扭曲、关节僵硬、身材矮小……他们将承受极大的痛苦。芜湖人包义平一家,就遭遇了这种残酷命运。前阵子,他带着女儿来合肥治疗。虽然女儿已获得了移植骨髓的机会,一家人却为巨额医药费所困。

  小女儿突染怪病

  2012年4月,包义平的小女儿媛媛出生,给这个家庭带去许多欢乐。但媛媛三个月大开始,经常出现拉肚子、感冒等不适症状,去医院检查也没查出什么。又过了几个月,媛媛的身体越来越差,而且眼睛越来越模糊,发育明显缓慢,出生第17个月才能走路,且双腿伸不直、呈外八字状,后背脊椎骨上还出现了一个鼓起的小包。最终在上海的一家医院,媛媛被诊断为“粘多糖贮积症Ⅰ型”。

  医生说,目前最佳的治疗方法是移植造血干细胞,才有希望延长孩子的生命。

  希望社会伸援手

  前段时间,上海那家医院告诉包义平,他们已经为媛媛找到了合适的骨髓移植供体。但让包义平头疼的是,对于仅靠他打工支撑的家庭,至少50万的医药费显然是个难以承受的天文数字。一家人在芜湖的房子,还欠银行十几万贷款,为了给媛媛治病,他们已经卖了房子,但即便如此,仍有30万缺口。

  终日的操劳和忧心,让包义平的妻子早早长出了白头发。大女儿虽然刚刚上小学,却也懂事了,知道妹妹患有重病,经常帮着妈妈带妹妹,有一次写作文,她写的是:希望能变成一个天使,给妹妹变出一个健康的身体。

  “希望能有好心人帮帮我们,帮我们留住才三岁的女儿!”包义平说。

  □延伸阅读

  粘多糖病:发病率约十万分之一

  粘多糖病,是一种罕见的代谢性遗传疾病,发病率大概只有十万分之一,是因蛋白聚糖降解酶先天性缺陷所引起的蛋白聚糖分解代谢障碍。患者中男性多于女性,多见于近亲结婚者的后代,多有家族史。由于病症侵蚀,身材矮小、面容粗陋、骨骼发育不良、智力低下等症状会伴随在他们有限的生命里。粘多糖症无相应的特效药物,特异的治疗是骨髓移植。